Ressources

Association des parents d’enfants phénylcétonuriques (APEP)

L’APEP a pour objectifs de :

  • transmettre des informations scientifiques et médicales par le biais de professionnels;
  • donner des conseils et des idées;
  • permettre aux familles de se rencontrer et d’échanger leurs expériences;
  • apporter un soutien financier si nécessaire.

CanPKU

Ce site est en anglais, mais il est possible de le traduire automatique en français en cliquant sur l’onglet « Translate » en bas à droite de l’écran.

PCU Canada et troubles associés Inc. est un organisme sans but lucratif de bénévoles basé à Toronto, en Ontario. Ils s’efforcent de fournir des informations et un soutien aux familles et aux professionnels traitant avec la phénylcétonurie (PKU) et des troubles métaboliques similaires, rares et héréditaires. Leur mission est d’améliorer la vie des personnes atteintes de la PCU et des troubles associés ainsi que la vie de leurs familles.

E.S.PKU (anglais seulement)

La Société européenne pour la phénylcétonurie et les troubles associés traités comme la phénylcétonurie (ou E.S.PKU) est l’organisation-cadre d’environ 39 associations nationales et régionales de 30 pays établis par des parents.

L’événement principal de l’E.S.PKU est une conférence européenne annuelle. Cette conférence est unique, puisque les patients (et les parents) ainsi que les représentants médicaux se joignent à cette réunion.

Cambrooke Foods (anglais seulement)

Cambrooke Foods a développé plus de 100 aliments à faible teneur en protéines des pains aux desserts pour des repas et boîtes à lunch pratiques.

Médias sociaux

Vous n’êtes pas seul! Il existe plusieurs groupes et pages Facebook gérées par des personnes touchées de près ou de loin par la Phénylcétonurie. Ces membres partagent généreusement leurs expériences, recettes et animent des discussions pertinentes sur une grande variété de sujets!

Je vous invite à les visiter et à entrer dans la conversation!

Facebook (français) :

Facebook (anglais) :

 

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