Comment je vis avec la phénylcétonurie pendant cette ère de COVID-19

Nous vivons une période très difficile actuellement et il est essentiel de se serrer les coudes (à distance) et de rester unis. Grâce à internet et à la technologie, nous pouvons le faire et rester en contact. Comment la pandémie actuelle a-t-elle affecté les phénylcétonuriques et leur famille? Personnellement, je n'ai pas remarqué d'impact particulier … Lire la suite Comment je vis avec la phénylcétonurie pendant cette ère de COVID-19

Le cadeau le plus pratique pour un PCU

Avoir la phénylcétonurie, c'est gérer plusieurs particularités alimentaires. D'abord pour les parents, qui doivent suivre de façon militaire le régime faible en protéines de leur enfant et ce, jusqu'à l'adolescence. Par la suite, pour le jeune phénylcétonurique qui devra inévitablement se prendre en main et se débrouiller seul dans la cuisine. C'est pourquoi le cadeau … Lire la suite Le cadeau le plus pratique pour un PCU

Devenir papa quand on a la phénylcétonurie

Comme cela fera bientôt 1 an que je suis papa d'une petite fille adorable qui nous surprend jour après jour, je sens que le temps est maintenant venu de faire une rétrospective de mon aventure parentale. Évidemment, la phénylcétonurie a un certain impact sur nos vies. La première chose que ma conjointe et moi avons … Lire la suite Devenir papa quand on a la phénylcétonurie

La technologie au service de la phénylcétonurie

Effectuer des suivis sanguins n'a jamais été une simple affaire en ce qui me concerne. Au Québec, il n'est pas possible d'obtenir des taux de phénylalanine de façon hebdomadaire. Au mieux, on peut avoir un suivi mensuel qui nécessite toutefois de se déplacer en clinique pour une prise de sang, puis attendre plusieurs semaines pour … Lire la suite La technologie au service de la phénylcétonurie

Retour sur la journée PCU Québec de CanPKU

Il y a quelques semaines, les membres de CanPKU m’ont contacté pour que je participe à la journée PCU Québec, qui se tenait le 26 octobre à Québec, en tant que conférencier. J’ai évidemment accepté avec empressement… puis, je me suis mis à réfléchir. De quoi allais-je bien parler? Je ne suis pas un scientifique, … Lire la suite Retour sur la journée PCU Québec de CanPKU

Wrap déjeuner œuf bacon fromage

Le déjeuner est probablement mon repas préféré et ironiquement, c'est aussi celui où les personnes qui ont la phénylcétonurie ont le moins d'options naturelles. D'ailleurs, 4 mots sur 5 dans mon titre désignent des aliments interdits. Et pourtant c'est bien ce que j'ai mangé ce matin. La recette? Ingrédients : Deux tortillas à la noix … Lire la suite Wrap déjeuner œuf bacon fromage

La phénylcétonurie du point de vue d’une photographe

Je me souviens quand j'étais jeune et que je devais me faire piquer sur le doigt pour un prélèvement de sang. Ce n'était pas la joie! C'était probablement le moment que je redoutais le plus lorsque je devais me rendre à l'hôpital. En effet, comme j'ai toujours été très sociable, c'était toujours avec plaisir que … Lire la suite La phénylcétonurie du point de vue d’une photographe