Trois étapes pour contrôler votre PCU. Étape 3 : Quoi manger

Cet article est le troisième d’une série de 4 textes visant à offrir des conseils et stratégies pour les adultes vivants avec la phénylcétonurie. Ceux-ci sont tirés d’une brochure créée par Andréane Bernier Dt.P. pour le Regroupement des diététistes en maladies métaboliques du Québec (RDMMQ) à partir de la publication de la National PKU Alliance « Returning to Diet : Management Tips & Pointers from Adult with PKU ». L’adaptation est parrainée par une subvention à l’éducation de Vitaflo North America et approuvée par National PKU Alliance.

Premier article : Reprendre son alimentation en main – introduction

Deuxième article : Trois étapes pour contrôler votre PCU. Étape 1 : La clinique

Troisième article : Trois étapes pour contrôler votre PCU. Étape 2 : Apprendre à aimer votre formule nutritive

La phénylalanine se trouve dans presque tous les aliments qu’ils soient riches en protéines ou non.

Les personnes avec PCU doivent éviter complètement les aliments naturellement très riches en protéines tels que la viande, la volaille, le poisson, les fruits de mer, les produits laitiers, le soya et ses dérivés, les légumineuses (haricots secs), les œufs et les noix.

Les fruits et les légumes contiennent aussi de la phénylalanine dans des proportions différentes. Certains en contiennent plus, d’autres en contiennent moins. Avec les produits céréaliers faibles en protéines et les formules nutritives, les fruits et les légumes sont la base de l’alimentation des patients atteint de PCU. Vous devriez en consommer à tous les repas.

Les aliments comme le sucre, le sel, l’huile, les épices et l’eau contiennent peu ou pas de phénylalanine et ne sont pas restreints dans l’alimentation pour PCU.

En clinique, vous pourrez discuter avec votre nutritionniste de la meilleure méthode pour respecter votre alimentation adaptée à la PCU. Il existe maintenant une méthode simplifiée qui a montré ses preuves et qui est simple à appliquer au quotidien. Un document pourra vous être remis à cet effet.

Les aliments faibles en protéines

Il existe sur le marché des aliments modifiés qui contiennent peu de protéines, on les appelle « aliments faibles en protéines » ou « Low protein foods ». Ces aliments sont disponibles à votre épicerie locale, dans les magasins spécialisées (ex : marchés d’aliments naturels) ou via le PAQTMMH (le programme québécois mentionné plus haut). Ces aliments sont plus chers, mais ils apportent plus de variété, de couleur et de plaisir à votre alimentation quotidienne.

La mode « végane » et « sans gluten » a fait apparaître de nombreux produits faibles en protéines dans les épiceries et les magasins spécialisés. Il y a maintenant du fromage, du yogourt, des substituts de viande, de nombreux types de pains et des bonbons faibles en protéines, donc faibles en PHE. Rappelez- vous toutefois que « végan » ou « sans gluten » ne veut pas nécessairement dire faibles en protéines. Consultez les étiquettes de valeurs nutritives ou parlez-en à votre nutritionniste avant de consommer un nouvel aliment.

Le programme québécois ou PAQTMMH offre aussi de nombreux produits faibles en protéines. Voici des exemples de ces aliments faibles en protéines : des mélanges pour faire du pain ou des crêpes, des gaufres, des muffins, du beurre d’arachide, des céréales à déjeuner, des substituts de viande ou d’œufs, du chocolat, etc. Ces produits sont entièrement défrayés par le programme québécois sous certaines conditions. Informez-vous!

Un changement à la fois!

Il peut être difficile d’apporter des gros changements rapides dans votre alimentation. Voici de petits changements par lesquels vous pouvez commencer pour diminuer vos apports en PHE. Les petits pas sont souvent plus faciles à accomplir et vous permettent tout de même d’avancer! La somme de tous vos efforts finiront pas vous mener à vos objectifs.

Élevé en PHE à changer par….Faible en PHE
BananePomme, raisin, petits fruits
Soupe-crème (potage avec des produits laitiers)Soupe aux légumes ou potages avec bouillon de légumes
Viande hachéeChampignons hachés et assaisonnés
Purée de pommes de terrePurée de choux fleur
Yogourt régulier ou de soyaYogourt à la noix de coco
Lait ou crémette à caféLait de riz ou d’amandes, colorant à café sans produits laitiers
SpaghettiCourge spaghetti ou nouilles de haricots Mung
Porc effiloché BBQJack Fruit assaisonné
Margarine régulièreMargarine végétale ou huiles végétales

Faire de bons choix alimentaires

Historiquement, avec le traitement nutritionnel offert seulement aux enfants pour la PCU, on incluait beaucoup d’aliments riches en sucres, en sel et en gras dans l’alimentation. C’était logique puisqu’on retirait les protéines. Avec le traitement nutritionnel à vie et l’avancement de la science de la nutrition, on sait maintenant qu’une saine alimentation est absolument nécessaire au maintien d’une bonne santé. C’est aussi vrai pour les patients suivant une alimentation adaptée à la PCU!

Pour prévenir l’apparition de l’obésité, du diabète, d’un taux élevé de cholestérol, etc., on doit faire de bons choix alimentaires. Pour y arriver, les légumes et les fruits devraient avoir une place de choix dans votre alimentation. Vous pouvez les consommer sous toutes leurs formes : en crudités, en salades, en trempettes, en potage, sautés, bouillis, rôtis, grillés… Et vous devriez les retrouver à chacun de vos repas.

Choisir des aliments le moins transformés possible par l’industrie et cuisiner soi-même est aussi une bonne stratégie. Évidemment, votre formule nutritive et les produits de base faibles en protéines (pains, pâtes, riz, farines…) font exception à cette règle puisqu’ils sont nécessaires pour vous. Si certains de ces aliments vous permettent aussi d’apprécier votre formule nutritive, vous pouvez les inclure en petites quantités. Votre formule nutritive demeure toujours une priorité.

Voici des exemples d’aliments à consommer avec modération qui contiennent beaucoup de :

Sucre ajoutéSirop, miel, confiture, bonbons, biscuits, gâteaux, boissons gazeuses, jus ou boissons aux fruits, sucettes glacées, barres tendres
SelBouillons commerciaux, jus de légumes, mets préparés, (ex : salades du commerce, soupe du commerce), marinades, sauces commerciales, croustilles et grignotines
Mauvais gras (saturés, trans)Produits faits à partir d’huile de palme, palmiste coprah, saindoux, shortening végétal (ex : Crisco), garnitures fouettées végétales, friture, huiles végétales hydrogénées

S’entourer d’un bon support

Le support est primordial! Plusieurs symptômes associés à la PCU rendent difficiles votre démarche d’amorcer une nouvelle alimentation adaptée à vos besoins. Votre famille et vos amis proches ainsi que vos collègues de travail peuvent vous encourager dans vos efforts. Vous n’avez pas à le dire à tout le monde, mais s’entourer des bonnes personnes qui sauront vous écouter et même apprendre quelques notions de base de votre nouvelle alimentation afin de mieux vous aider est primordial à votre réussite. Vos parents ou grands-parents se souviennent peut-être encore des recettes que vous aimiez quand vous étiez plus jeune ou encore les trucs qui vous aidaient à prendre votre formule. N’hésitez pas à demande de l’aide!

Créer des liens avec d’autres gens avec la PCU

Nous vous encourageons à échanger avec d’autres personnes atteintes de PCU. Un peu de soutien vous aidera beaucoup! Avec l’aide des réseaux sociaux, il devient plus facile de rencontrer d’autres personnes ayant la même condition que vous. Sur Facebook, vous pouvez également rechercher le mot « PCU » ou “PKU » (en anglais) dans la barre de recherche en haut de la page et joindre certains groupes. Il existe des groupes au Québec, au Canada, aux États-Unis ainsi qu’en France et en Europe. Votre clinique peut aussi faciliter la rencontre avec d’autres patients de votre âge atteints de PCU et vous informer des évènements à venir dans votre région en lien avec la PCU.

RESSOURCES

Distributeur du PAQTMMH
National Food Distribution Centre
1-888-606-6676 (221)
info@nfdc.info – order@nfdc.info

Liens Facebook

Sites Internet

Compagnies qui fabriquent les formules nutritives et des aliments faibles en protéines

VitafloAprotenPane Riso / Kingsmill
NutriciaPromin PastaCountry Sunrise
CambrookeDietary SpecialtyMethocel
Mead JohnsonLoprofinWestern Family
AbbottChébéVance’s Foods
Taste ConnectionsÉner-GPOA Pharma
Applied NutritionG. Washinton

Compagnies Pharmaceutiques

BioMarin

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