Trois étapes pour contrôler votre PCU. Étape 2 : apprendre à aimer votre formule nutritive

Cet article est le troisième d’une série de 4 textes visant à offrir des conseils et stratégies pour les adultes vivants avec la phénylcétonurie. Ceux-ci sont tirés d’une brochure créée par Andréane Bernier Dt.P. pour le Regroupement des diététistes en maladies métaboliques du Québec (RDMMQ) à partir de la publication de la National PKU Alliance « Returning to Diet : Management Tips & Pointers from Adult with PKU ». L’adaptation est parrainée par une subvention à l’éducation de Vitaflo North America et approuvée par National PKU Alliance.

Premier article : Reprendre son alimentation en main – introduction

Deuxième article : Trois étapes pour contrôler votre PCU. Étape 1 : La clinique

Vous voulez que je boive quoi?!

Peu importe comment vous nommez votre formule nutritive : « formule », « lait » « shake de protéines »… Le but de cette formule nutritive demeure le même – combler vos besoins en protéines! Les protéines sont des nutriments nécessaires pour tous. Pour les personnes atteintes de PCU, les protéines sont toutefois consommées sous une forme différente : la formule nutritive.

Dans l’alimentation habituelle, les protéines sont consommées à chaque repas et/ou collations durant la journée. Il est donc logique pour les patients PCU de consommer leur formule nutritive à chaque repas. Tout comme la nourriture, il est préférable de répartir la consommation de sa formule nutritive tout au long de la journée et non en une seule fois.

NOTE IMPORTANTE : Suivre une diète faible en PHE sans prendre une formule nutritive peut mener à une déficience en protéines et en vitamines et minéraux sévère et être nocif pour votre santé.

Comment faire pour me procurer une formule nutritive?

Discutez avec votre nutritionniste de votre état de santé et de votre style de vie. Votre pourrez goûter des échantillons gratuits de différents types de formules qui répondent à vos besoins. Vous n’aurez qu’à choisir et combiner celles que vous aimez. Il n’est pas nécessaire de toujours consommer la même formule, vous pourrez varier! Il est conseillé de prendre des notes lors de vos essais de formules nutritives. N’oubliez pas de noter aussi la façon dont vous avez goûté les échantillons (température, en smoothie, sur glace…). Il sera ainsi beaucoup plus facile pour vous d’en discuter avec votre nutritionniste pour établir votre plan personnalisé selon vos préférences ou découvrir de nouvelles astuces pour vous permettre de les apprécier.

Au Québec, le gouvernement offre un programme spécial appelé Le Programme alimentaire québécois pour le traitement de maladies métaboliques héréditaires (PAQTMMH). Ce programme assure notamment aux patients avec PCU un accès sans frais aux produits nutritionnels thérapeutiques dont ils ont besoin lorsqu’ils sont prescrits. Ce programme couvre les formules nutritives ainsi que des aliments faibles en protéines dont nous reparlerons plus loin dans ce document. Votre diététiste vous expliquera en détail la procédure pour vous procurer votre formule et les aliments faibles en protéines via ce programme.

Un peu d’histoire

La première formule pour la PCU a été introduite en 1951: Lofenalac. Elle a été conçue pour combler les besoins en protéines durant l’enfance. De nombreux médecins faisaient arrêter la formule à l’adolescence. Vers 1980, grâce à la recherche, les médecins ont commencé à prescrire un régime alimentaire et une formule nutritive pour la PCU comme un traitement à vie. La variété de nourriture spécialisée était limitée et le goût n’était souvent pas apprécié des patients. Heureusement, grâce au travail et au dévouement des professionnels de la santé et de l’industrie, les aliments faibles en protéines et les formules nutritives se sont considérablement améliorés dans les dernières années.

Trucs et astuces

« J’ai essayé une formule lorsque j’étais jeune et je n’ai pas aimé du tout! »

Il y a de fortes chances que vous hésitiez à essayer une nouvelle formule en raison de vos souvenirs d’enfance : votre formule nutritive avait mauvais goût ! Elle ne répond peut-être plus à vos besoins non plus. Heureusement, la technologie médicale, les saveurs et la composition des formules se sont grandement améliorées depuis les dernières années. Alors, osez et choisissez le style de formules qui convient le mieux à vos goûts et vos besoins. Un large éventail de formules s’offre maintenant à vous.

Types de formules

Les formules disponibles au Québec ont beaucoup changé ces dernières années. Autrefois, la seule option était un produit en poudre dans une conserve. Maintenant, les produits sont offerts sous différentes formes : poudre dans une conserve, poudre en sachets individuels, liquide prêt-à-boire dans des gourdes individuelles, des comprimés ou encore des barres ou des poudings. Les saveurs sont aussi très variées: citron, orange, tropical, baie, vanille, chocolat, sans saveur à aromatiser soi-même… Certaines formules sont plus crémeuses comme du lait et d’autres claires comme des jus. Il y en a pour tous les goûts!

La composition des formules a aussi changé dans les dernières années. Il existe maintenant sur le marché deux grandes classes de formules nutritives pour PCU : les formules à base d’acides aminés et les formules à base de GMP. Les formules à base d’acides aminés existent depuis très longtemps. C’est ce que vous preniez quand vous étiez petits, quoique les formes et les saveurs ont bien changées. Les acides aminés sont les éléments de base qui composent les protéines, comme des perles qui forment un collier. Les formules à base de GMP quant à elles sont assez récentes. Le GMP (ou glycomacropeptide) est une protéine qui provient du petit lait qui est produit lors de la fabrication du fromage. Cette protéine, une fois extraite, contient très peu de PHE. Son goût est plus doux que celui des acides aminés et elle maintient l’état de satiété (ou se sentir rassasié) plus longtemps puisque c’est une protéine entière.

Peu importe la forme, la saveur ou la composition de votre formule nutritive, elle demeure un élément essentiel de l’alimentation pour la PCU. Il suffit de trouver celle qui vous convient!

Suggestions d’arômes pour les formules nutritives :

Si vous le désirez, il existe aussi plusieurs options pour aromatiser vos formules nutritives vous-mêmes. Toutefois, assurez-vous d’éviter complètement les produits contenant de l’aspartame*! L’aspartame est fabriqué à partir de la phénylalanine et ne doit pas être consommé par les patients atteints de PCU.

Voici une liste d’idées pour aromatiser les formules :

  • Kool aid avec du sucre ou du Splenda (sucralose)
  • Tang
  • Breuvages pour sportifs
  • Boissons telles que limonade, thé ou café glacés, lait de riz, lait d’amande, cocktails de fruits, eau de coco
  • Gouttes qui rehaussent les saveurs sans aspartame. Ex : Mio
  • Potages de légumes (pour les formes en poudre sans saveur)
  • Jus de légumes (pour les formes en poudre sans saveur)
  • Yogourt de coco

Conseils pratiques :

  • Préparez suffisamment de formules pour toute la journée dans une bouteille et la garder au froid dans un réfrigérateur ou une glacière.
  • Gardez une portion supplémentaire de formule et de l’eau dans votre sac à dos, porte-documents ou sac à main. Les formats prêts-à-boire sont aussi intéressants sur la pouce.
  • Intéressant à savoir : la plupart des formules ne peuvent pas être chauffées. Certaines peuvent toutefois être ajoutées à des aliments ou breuvages déjà chauffés, prêts à être consommés.* Un rappel concernant l’aspartameLorsque vous voyez un sachet coloré de sucre dans les restaurants, rappelez-vous que les bleus contiennent de l’aspartame. Les autres sont généralement sécuritaires.

* Un rappel concernant l’aspartame
Lorsque vous voyez un sachet coloré de sucre dans les restaurants, rappelez-vous que les bleus contiennent de l’aspartame. Les autres sont généralement sécuritaires.

Couleur de sachetContenu du sachetMarque commercialeSécurité avec PCU
BlancSucre blancSécuritaire
BrunCassonade ou sucre brunSécuritaire
RoseSaccharineSweet’N LowSécuritaire
JauneSucraloseSplendaSécuritaire
BleuAspartameEqualNon sécuritaire

Prochain article – Trois étapes pour contrôler votre PCU. Étape 3 : Quoi manger

RESSOURCES

Distributeur du PAQTMMH
National Food Distribution Centre
1-888-606-6676 (221)
info@nfdc.info – order@nfdc.info

Liens Facebook

Sites Internet

Compagnies qui fabriquent les formules nutritives et des aliments faibles en protéines

VitafloAprotenPane Riso / Kingsmill
NutriciaPromin PastaCountry Sunrise
CambrookeDietary SpecialtyMethocel
Mead JohnsonLoprofinWestern Family
AbbottChébéVance’s Foods
Taste ConnectionsÉner-GPOA Pharma
Applied NutritionG. Washinton

Compagnies Pharmaceutiques

BioMarin

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