La phénylcétonurie du point de vue d’une photographe

Je me souviens quand j’étais jeune et que je devais me faire piquer sur le doigt pour un prélèvement de sang. Ce n’était pas la joie! C’était probablement le moment que je redoutais le plus lorsque je devais me rendre à l’hôpital. En effet, comme j’ai toujours été très sociable, c’était toujours avec plaisir que je rencontrais médecins, infirmières et diététistes et que je jacassais longuement sur mes petites activités d’enfant actif.

Aujourd’hui, je suis tombé par hasard sur des photographies de Taylor Churchwell Manning, une photographe de talent qui a deux enfants phénylcétonuriques. Elle a capturé tout le processus de prélèvement de sang de manière très artistique. J’ai tellement aimé la publication que je lui ai demandé si je pouvais les partager sur mon blogue, ce qu’elle s’est empressée d’accepter!

J’ai pris la liberté de traduire sa publication dont j’ai vraiment apprécié le ton positif.

PCU du point de vue d’une photographe 📷💉🧬

Je suis toujours à la recherche de raisons d’utiliser ma caméra autrement que de manière professionnelle, alors voilà!

Mon mari et mes deux enfants sont tous nés avec cette caractéristique génétique unique. Je ne savais absolument rien à ce sujet, sauf que vous «ne pouviez pas consommer de protéines» pour le dire simplement. Honnêtement, je n’ai jamais rêvé que lorsque j’aurais des enfants ils hériteraient de cela. Il se trouve que mon mari et moi sommes porteurs du gêne. Un peu de lui, un peu de moi et nous avons donc deux incroyables enfants PCUs!

Les prélèvements de sang peuvent être un événement de rapprochement pour ces trois là. Savoir qu’ils ne sont pas seuls et qu’ils font cela tous les jours leur donne un sentiment de fierté et de paix.

Dire que c’est difficile est un euphémisme. Pas nécessairement la gestion de la nourriture (parce que j’ai maintenant l’habitude), mais le fait d’expliquer aux autres votre inquiétude quand ils ne sont pas avec vous, le fait d’être « ce » gamin à la fête qui ne peut pas manger la pizza ou la crème glacée, et donc vous utilisez toutes les excuses possibles pour ne pas y aller et ne pas être intimidé par les parents qui accomplissent les recettes en 100 étapes, ou les informer maladroitement que «je suis désolé, merci pour l’offre, mais ils ne peuvent pas manger ça”.

Savoir que cela pourrait être bien pire, mais que ce n’est pas le cas, est une telle bénédiction. J’ai appris que je pouvais accomplir beaucoup plus de choses que je ne le pensais (expérimenter avec les repas, modifier les recettes) et que mes enfants allaient être parmi les enfants les plus en santé, OUI LES PLUS EN SANTÉ!

Merci beaucoup à Taylor d’avoir partagé ceci avec nous. Vous pouvez aussi admirer son travail sur sa page Facebook personnelle en cliquant ici.

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2 commentaires sur “La phénylcétonurie du point de vue d’une photographe

  1. BJR,
    MA FILLE (AGée MAINTENANT de 34 ans) est née PCU, jusqu’à lors personne dans nos familles respectivent ce soucis génétique, nous avons suivi a la lettre les recommandations du medecin, mais a l’epoque la maladie n’etait pas autant reconnue que maintenant, donc au niveau nourriture c’etait tres difficile, tres souvent ma fille a du etre hospitalisé our retablir un taux acceptable (elle piquait tres souvent dans le frigo des qu’on avait le dos tourné) mais je ne voulais pas cadenacé mon frigo, je voulais qu’elle comprenne par elle meme, les 7 premieres années n’ont vraiment pas ete simple pour elle comme pour nous c’est un combat de chaque jour, cependant elle a quand meme obtenu le tableau d’honneur a l’ecole, ma fille est une superbe jeune fille, elle a aujourd’hui 2 magnifique enfant NON PCU , et le petit troisieme est en cours, pas facile d’etre enceinte et de reprendre le regime, surtout que il faut reprendre le regime STRICT avant la conception de l’enfant et ce pendant aussi toute la durée de la grossesse, pour les deux premiers ca n’a pas ete difficile, les BB assimilaient tres bien les proteines, donc les parts etaient augmentés, elle pouvait meme mangé un peu de viande, mais le troisieme en conception actuellement, lui n’assimile pas du tout, le regime est draconien, elle n’a droit qu’a 4 part par jour, elle doit egalement avalé des joules, car elle maigri et en maigrissant cela lui augmente son taux de proteines … c’est tres complexe, mais elle s’en sort haut la main ….. voici mon temoignage de maman d’enfant PCU ……. bon courage a tous Nathalie

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