La phénylcétonurie, c’est positif ou négatif?

Ce matin, j’étais tenté de vous faire part d’une réflexion après avoir vu passer une question sur un Facebook.

Je suis abonné à quelques Pages et groupes qui traitent de la phénylcétonurie et sur l’une d’entre elles, quelqu’un a posé une question toute simple, mais qui a soulevé les passions.

Quel est le truc que vous préférez avec le fait d’être PCU?

Personnellement, je trouve que c’est une bonne question. Qu’est-ce que vous préférez? Qu’est-ce que cela vous apporte? Selon vous, comment le fait d’avoir la phénylcétonurie a modelé votre vie ou contribuez à faire de vous ce que vous êtes aujourd’hui? Bref, une excellente question!

Étant quelqu’un de très positif de nature, j’ai immédiatement vu plein de points positifs à mentionner, mais il semble que ce ne soit pas le cas pour tout le monde. Alors j’ai lu attentivement. En effet, j’ai remarqué (du moins sur cette publication) que c’est loin d’être facile pour certains. Quelques personnes ne pouvaient tout simplement pas penser à quoi que ce soit de positif et cela a même généré des discussions plutôt musclées.

Mon avis, a priori, était qu’on reçoit et pense à cette question de la même manière dont nous prenons la vie en général. Je suis heureux, je suis positif, pour moi la phénylcétonurie est un mode de vie plutôt qu’une maladie. J’ai fait le choix de l’apprivoiser plutôt que de me laisser contrôler par cette condition. Donc, par défaut, lorsqu’on me pose cette question, je vois plein d’aspects positifs. Je ne dis évidemment pas qu’il n’y a pas de points négatifs. Il y a des restrictions qui peuvent rendre les choses difficiles parfois. Mais selon moi, c’est la façon dont nous les gérons qui contribue à rendre les choses agréables ou désagréables.

Ceci étant dit, je ne suis pas dans les mêmes souliers que tout le monde et je comprends que les aléas de la vie peuvent parfois rendre les choses plus difficiles.

Je serais vraiment intéressé à savoir ce que vous en pensez. 🙂

Je vous laisse avec quelques commentaires positifs qui ont été  publiés sous la question dans le groupe Facebook (traduits pour vous, le groupe étant en anglais) :

Les gens merveilleux dans la communauté PCU que j’ai rencontrés.

 

Le sens de la communauté et l’aide que je reçois des autres.

 

Le fait d’être en santé avec tous les fruits et les légumes que je mange.

 

Le fait de modifier des recettes pour que je puisse les manger.

 

Lorsque je ne veux pas manger quelque chose qui a l’air dégoûtant, je peux mettre ça sur le dos de la phénylcétonurie.

 

Depuis que j’ai un enfant qui a la phénylcétonurie, toute la famille a opté pour une mode de vie plus sain.

 

Mon fils de 8 ans adore sa formule.

 

Le fait de se sentir unique et en santé.

 

La phénylcétonurie est la condition métabolique la plus facile à gérer et je suis reconnaissante pour cela.

 

~T

 

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